Apuntes y reflexiones en torno al día internacional de sensibilización sobre el albinismo

Rosario Karelya Sánchez Pedraza

Miembro aspirante del Círculo de Derechos Humanos - UNMSM

Introducción

Erróneamente se cree que las personas se vuelven albinas o padecen albinismo y que además es contagioso, es por ello necesario aclarar algunas cuestiones. El albinismo es una condición genética no contagiosa de carácter hereditario, la cual afecta a las personas independientemente de la raza, etnia o género. El albinismo se caracteriza por la pérdida parcial o total de la pigmentación que afecta a la coloración de parte de nuestro cuerpo como ojos, piel y cabello debido a la ausencia y la disminución de melanina. Respecto a la causa, cuando ambos progenitores son portadores del gen recesivo, la probabilidad de que nazca un niño albino es del 25% y cuando ambos progenitores son albinos, la probabilidad de hijos albinos aumenta significativamente. Los síntomas más frecuentes del albinismo son el nistagmo (movimiento involuntario e incontrolable de los ojos), el estrabismo (los dos ojos no miran al mismo sitio), la fotofobia (evitar la luz por la incomodidad que ocasiona), la disminución de la agudeza visual o incluso ceguera funcional y la coloración más clara de lo normal de piel, ojos y cabello [1]. Debido a las deficiencias visuales que padecen, la propensión a sufrir cáncer de piel y demás riesgos asociados a su condición, la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad concibe a las personas albinas como personas con discapacidad.

Las personas albinas, además de enfrentar amenazas biológicas, como las antes mencionadas, se ven obligados a enfrentar la incomprensión y mistificación respecto de su condición, la cual acarrea desigualdades en distintos ámbitos de su vida y limitan el pleno goce de sus derechos; como veremos más adelante, los ataques a los que son sometidas las personas albinas son diversos y varían dependiendo de la región. Es por ello que, con la intención de prevenir los ataques y la discriminación contra las personas albinas, el 18 de diciembre del 2014, la Asamblea General de la ONU proclamó el 13 de junio “Día internacional de sensibilización sobre el Albinismo” mediante la resolución A/RES/69/1970, este es considerado un gran logro para la población albina y aprovechamos este día como una oportunidad para informar sobre esta afección, condenar la discriminación, estigmatización y ataques de los que son víctimas las personas albinas, celebrar los logros alcanzados y revelar los problemas que subsisten.

1. Comparación de la calidad de vida en la Población Albina

El albinismo está presente en todos los grupos étnicos del mundo; aunque las cifras varían, algunas investigaciones revelan que en Europa y América del norte 1 de cada 17 000 a 20 000 personas presenta algún tipo de albinismo, 1 de cada 36 000 en poblaciones caucásicas y 1 de cada 10 000 en países nórdicos [2]. Sin embargo, algunas investigaciones en curso señalan que estas cifras pueden ser poco confiables y que la población albina es más numerosa de lo que se cree, algunos informes recientes demuestran que en los Países Bajos e Irlanda del Norte 1 de cada 12 000 y 1 de cada 4 500 o 6 600 personas son albinas; en el sur de Brasil, sur de México, este de Panamá y suroeste de los EEUU de América 1 de cada 28 y 1 de cada 6500 personas es albina; asimismo, entre los indios hopi de Arizona y los indios kuna de Panamá 1 de cada 200 y 1 de cada 160 personas es albinas; por último, en África 1 de cada 5000 a 15 000 personas son albinas y en África meridional 1 de cada 1000 personas son albinas [3].

Ahora bien, sabemos que existen regiones enteras, incluso continentes enteros, en los que la vida es más difícil de sobrellevar, es en estas mismas regiones donde la discriminación sistemática que recae sobre una persona albina condiciona su vida entera privándola de las condiciones básicas para su desarrollo.

La población albina africana, especialmente en Tanzania, Burundi, Malawi, Mozambique y Kenia, no solo sufre de discriminación social, problemas de aceptación y estigmatización, sino que además es víctima de graves agresiones e incluso asesinatos en nombre de la brujería. Respecto a esta violación múltiple y concomitante, los prejuicios y mitos existentes sobre el albinismo parecen explicar esta discriminación, pero una mirada más profunda al tema revela que esos filtros discriminatorios son consecuencia del subdesarrollo, de la falta de educación, de la codicia y, no menos, de la ausencia de políticas sociales que combatan de manera eficaz semejantes prejuicios y, en particular, el substrato social, de pobreza e ignorancia, que lo sustenta; solo cabe contrastar la diferente aproximación que existe sobre el albinismo en unas sociedades y otras para advertir que es el hecho social del subdesarrollo el que da lugar a ese estigma, disfrazado bajo el manto de la tradición y los prejuicios [4]. También se debe a que la población africana está considerada como una raza profundamente dividida porque el color de su piel está valorado como un símbolo de pertenencia [5], a consecuencia de ello las personas africanas con albinismo se encuentran en la contradicción de ser negros en una piel blanca dentro de una sociedad tan dividida [6].

Sin embargo, la situación es un muy diferente en Europa, Mesas y Castellano manifiestan que la población albina europea vive en una comunidad que tiene información sobre esta condición genética, y gracias a los altos niveles de alfabetización pueden comprenderla y evitar así crear falsos mitos alrededor de ella; aun así, su aspecto poco común y diferente del resto los convierte en el centro de todas las miradas y en ocasiones pueden tender a aislarse y mostrar un carácter un tanto introvertido debido a que se sienten diferentes. También pueden ser objeto de estigmas y exclusión social, lo cual puede comprometer la autoestima de las personas albinas y afectar a su calidad de vida [7]. Este aislamiento genera, a la vez, que las personas con albinismo tengan mayor riesgo de muerte por suicidio.

2. Descripción de la situación de los Derechos Humanos de las personas con Albinismo

La discriminación que padecen las personas con albinismo las afecta en distintos ámbitos de su vida como el social, educativo, laboral, económico, de la salud y de la religión. De esta manera se vulneran una serie de derechos humanos como el derecho a la vida, a la seguridad, igualdad, acceso a la justicia, salud, a no ser sometido a tortura, al trabajo, entre otros. En adelante abordaremos solo tres cuestiones vinculadas a los derechos humanos: Derecho a la vida, derecho a la educación y derecho a la salud.

2.1 Derecho a la Vida

Las violaciones más atroces del derecho a la vida e integridad de las personas albinas ocurren en África, debido principalmente a las Religiones Tradicionales Africanas y a los Curanderos con Credenciales (Sukuma Waganga), quienes han construido innumerables creencias en trono a las personas albinas; entre ellas, que son serpientes de agua, emisarios de ríos y océanos, que poseen una gran cantidad de bendiciones y poderes curativos dentro de su cuerpo, que ocupan una posición intermedia entre humanos y dioses y también se les relaciona con los malos espíritus; todas estas creencias sumadas a la ignorancia han hecho presas a las personas albinas, especialmente a mujeres y niños, de persecuciones, rituales, violaciones, mutilaciones, asesinatos, profanación de tumbas, entre otros [8].

Estos ataques se dieron a conocer al mundo en julio del 2008 debido a que la violencia en su contra se recrudeció [9]. Desde el 2010 se han registrado alrededor de 700 casos denunciados de ataques y asesinatos de personas con albinismo en 28 países de África subsahariana [10]; sin embargo, se desconoce la cifra real debido a que la mayoría de los casos no son reportados ni documentados. El tráfico de personas y de partes de su cuerpo alimentan el mercado negro y el crimen organizado, el precio por una extremidad llega a los 2000 dólares y un cadáver entero puede costar 75000 dólares [11], estos altos precios son los que generan que las familias o miembros de la comunidad los vendan o salgan a cazarlos.

2.2 Derecho a la Educación

Las personas con albinismo, de todo el mundo, encuentran obstáculos en el acceso a la educación, en mayor o menor medida. En determinados países de África y América del Sur existe un reducido nivel de asistencia y las elevadas tasas de deserción escolar debido, principalmente, a la discriminación, los estigmas sociales, las supersticiones, la violencia, la pobreza, la ausencia de infraestructura adecuada, la falta de seguridad, la ausencia de ajustes razonables, materiales y métodos de aprendizaje y a la falta de personal capacitado. Por ejemplo, se sabe que algunas autoridades escolares rechazan a los niños con albinismo bajo la errónea idea de que son incapaces de aprender o tienen “necesidades especiales” [12]; también, en centros educativos como Mitindo y Malangali Prymary School los niños con albinismo son obligados a aprender braille [13], lo cual les impone límites a sus capacidades, pues si bien tiene baja visión, estos niños debería contar con los dispositivos adecuados para mejorar su visión y profesores expertos en recursos visuales. Esta situación no solo existe en África y América, en gran parte de Europa y Asia, las asistencias y los ajustes razonables están garantizados por ley; sin embargo, en términos prácticos, los estudiantes no siempre los reciben [14].

Debido a estos obstáculos, muchos albinos terminan siendo analfabetos y se ven obligados a aceptar trabajos manuales mal pagados o se convierten en vendedores ambulantes o en mendigos, realizando así actividades que los exponen al sol y, por ende, a quemaduras, ulceraciones y cáncer de piel.

2.3 Derecho a la Salud

Las personas con albinismo, por su condición, tienden a padecer complicaciones medicas; sin embargo, debido a la serie de obstáculos que tienen para ejercer plenamente su derecho a la salud, ven afectada su calidad y expectativa de vida. “En numerosos países, la expectativa de vida de las personas con albinismo es mucho más reducida que el promedio nacional. En Uganda, por ejemplo, el 70 % de las personas con albinismo fallecen antes de cumplir los 40 años de edad. Algunas investigaciones señalan que, previo a las actuales intervenciones de salud, la expectativa de vida de alrededor del 2 % de las personas con albinismo en Tanzania superaba los 40 años, con tasas similares registradas en países vecinos. En Brasil, la expectativa de vida de las personas con albinismo no llega a superar los 33 años” [15].

Respecto a la obligación de los estados de garantizar establecimientos, bienes y servicios de salud conforme a la demanda; se sabe que, en Tanzania, solo el 31.3% de la población urbana y el 8.3 % de la población rural utiliza instalaciones de saneamiento mejoradas; en Nepal, la diversidad geográfica del país constituye un importante obstáculo en el acceso a la atención médica, dado que muchas personas con albinismo deben recorrer kilómetros para recibir tratamientos; la situación, por ejemplo, es diferente en Cuba, pues las personas con albinismo gozan de acceso gratuito al sistema de salud, es por ello que se registran pocos casos de cáncer de piel [16].

3. En defensa de los derechos humanos de las personas con Albinismo

A la fecha contamos con diversos tratados internacionales que brindan protección a las personas albinas, como la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial, Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos y Degradantes, el Protocolo para prevenir, reprimir y sancionar la trata de personas, Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Convención sobre los Derechos del Niño, Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, Declaración Universal de los Derechos Humanos, Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, entre otros.

Los Estados que forman parte de estos tratados internacionales en materia de Derechos Humanos se encuentran jurídicamente sujetos a obligaciones internacionales; estos Estados, en todos sus niveles, deben evitar las violaciones de los derechos humanos y proteger a las personas con albinismo de posibles ataques, deben garantizar la igualdad y la no discriminación y tienen la obligación de lograr progresivamente la realización plena de sus derechos económicos, sociales y culturales. En ese sentido, algunos gobiernos pusieron en marcha programas de producción, compra y distribución de cremas antisolares, gafas graduadas y otros dispositivos ópticos para las personas albinas; también aplicaron una política integral que abarca las esferas de trabajo, incluyen el fomento de la autoestima y de un sentimiento de pertenencia; se iniciaron proyectos de tratamiento gratuito del cáncer de piel y servicios gratuitos de atención oftalmológica y dermatológica; programas de educación y concientización sobre la importancia de la protección solar, etc.

Las instituciones privadas y asociaciones pro-albinos, nacionales e internacionales, también cumplen un rol importante en defensa de las personas con albinismo; estas, promocionan la seguridad y los intereses de las personas albinas, presionan a los poderes públicos nacionales e internacionales, organizan foros de estudio y concientización, brindan formación y asistencia médica y subvencionan total o parcialmente la mayoría de los programas en favor de los albinos en los países de África; están, por ejemplo, la ONG Afrikaanse Albinos, Tanzania Albino Centre, Under the Same Sun, la Federación internacional de sociedades de la Cruz roja y de la media luna roja, Ghana Association of persons living with albinism, Albinism Fellowship of Australia, entre otro más.

Ciertamente, todas estas las medidas adoptadas han servido para mejorar la calidad de vida de cientos de personas con albinismo. Sin embargo, se critica que las medidas de protección social brindadas por los gobiernos suelen ser insuficientes e inaccesibles para el sector más vulnerable. Así también, la situación de los derechos humanos de las personas con albinismo no ha recibido la debida atención por parte de la comunidad internacional, los Estados Miembros y los defensores de los derechos humanos. Los mecanismos internacionales y regionales de derechos humanos apenas han planteado la cuestión esporádicamente [17]. En cuanto a los mecanismos de responsabilidad; estos, en lugar de encargarse de hacer cumplir las disposiciones, se limitan a cumplir una función de supervisión y revisión, que incluyen la revisión periódica universal del Consejo de Derechos Humanos, los organismos de supervisión de tratados de las Naciones Unidas y los Procedimientos Especiales [18].

4. Conclusiones

Los problemas que enfrenta la población albina no se agotan en las enfermedades de la piel y visión disminuida, no son antiguos y no solo atañen a las regiones de África; se trata de un problema mundial, esta desigualdad a la que son sometidos puede ir desde la burla hasta al ostracismo, y en los peores casos la muerte. Todos estos ataques se deben, principalmente, a su estigmatización y a la ignorancia en las sociedades.

Celebramos los grandes esfuerzos que están llevando a cabo las instituciones públicas y privadas, a nivel nacional e internación, para la integración de las personas albinas. Sin embargo, siguen subsistiendo algunos factores que obstaculizan una respuesta adecuada por parte de las entidades públicas y privadas: los escasos datos e informes incompletos sobre los casos de discriminación hacia personas con albinismo, la escasez de datos fiables sobre los casos de asesinatos y ataques, el limitado conocimiento de los problemas que enfrentan las personas albinas y la aún deficiente política educacional, carente de una dimensión humanizadora y una visión global.

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Referencias bibliográficas

[1] Bartolomé Burgos, “Los albinos en África”, CIDAF-UCM, vol. XXVIII, n° 2 (2014). https://cidafucm.es/cuaderno-junio-julio-2014-los-albinos-en-africa

[2] María Morgado Ríos, “la violación de los derechos humanos hacia las personas con albinismo: el caso de la República unida de Tanzania” (tesis de licenciatura, Universidad Nacional Autónoma de México, 2019). https://repositorio.unam.mx/contenidos/la-violacion-de-los-derechos-humanos-hacia-las-personas-con-albinismo-el-caso-de-la-republica-unida-de-tanzania-3445028?c=rwkl20&d=true&q=*:*&i=1&v=1&t=search_0&as=0

[3] Ikponwosa Ero et al., Las personas con albinismo en el mundo: una perspectiva de derechos, (versión ampliada del informe A/74/190, 2021), 12-13

[4] Noelia Estévez Montesinos, “la estigmatización de las personas albinas en Tanzania” (trabajo de investigación, Universidad de la Laguna, 2021). https://riull.ull.es/xmlui/handle/915/25394

[5] Ngaire Blankenberg, “Esa tribu rara y aleatoria: la identidad albina en Sudáfrica”, Critical Arts, vol. 14, 6-48, (2007). https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/02560040085310081

[6] Relebohile Phatoli et al., “Being black in a White skin: Beliefs and stereotypes around albinism at the South África University”, African Journal of Disability, 1-10, (2015). https://www.researchgate.net/publication/277649982_Being_black_in_a_white_skin_Beliefs_and_stereotypes_around_albinism_at_a_South_African_university

[7] Nerea Mesas-Vila y Elena Castellano-Rioja, “Estudio comparativo de la calidad de vida relacionada con la salud, en la población albina, con vitíligo y sin patología cutánea”, THERAPEÍA 9, 47-61, (2017). https://riucv.ucv.es/handle/20.500.12466/262

[8] María Morgado Ríos, op. cit.

[9] Ibíd.

[10] “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo 13 de junio: La fuerza más allá de todas las probabilidades”, Naciones Unidas. https://www.un.org/es/observances/albinism-day

[11] Informe de la Experta Independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo, A/HRC/31 /6, 2016. https://undocs.org/es/A/HRC/31/63

[12] Ikponwosa Ero, op. cit.

[13] María Morgado Ríos, op. cit.

[14] Ikponwosa Ero, op. cit.

[15] Ikponwosa Ero, op. cit., 35.

[16] Informe de la Experta Independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo, A/HRC/37/57, 2018. https://undocs.org/es/A/HRC/37/57

[17] Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, A/HRC/24/57, 2013. http://undocs.org/es/A/HRC/24/57

[18] Ikponwosa Ero, op. cit.