Reflexiones sobre la Discapacidad y los Derechos Humanos: La necesidad de superar el paternalismo

Daniella Jara

Miembro principal del Círculo de Derechos Humanos – UNMSM

Una incapacidad para caminar es una deficiencia, mientras que una incapacidad para entrar a un edificio debido a que la entrada consiste en una serie de escalones es una discapacidad

Jenny Morris

I. Introducción

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resolución 47/3, a propósito de este importante acontecimiento reflexionaremos acerca de una de las poblaciones más invisibilizadas y marginadas a lo largo de la historia. Por ello, realizaremos un repaso sobre la evolución del concepto de discapacidad y el cambio en la percepción hacia este grupo, señalando los tres modelos más importantes al respecto: prescindencia, médico y social.

Asimismo, se analizará la influencia de este último en la formulación de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, instrumento internacional de derechos humanos que tiene como propósito el promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad.

Finalmente, se estudiará la situación de las personas con discapacidad y la discriminación que enfrentan constantemente con el objetivo de rechazar no solo las prácticas excluyentes y las barreras institucionales sino toda forma de estereotipos nocivos, especialmente aquellos que provienen de una visión paternalista. Asimismo, se puntualizará las condiciones de los grupos especialmente vulnerables como las mujeres, población indígena y niños y niñas con discapacidad.

II. La evolución histórica del concepto de Discapacidad

La respuesta de la sociedad ante las personas con discapacidad ha variado a lo largo de la historia. Es decir, no podemos hablar de una percepción y accesibilidad de derechos estático, por el contrario, el concepto de Discapacidad se ha transformado junto a las estructuras sociales. Por ello, resulta especialmente relevante desarrollar los tres modelos de tratamiento de la discapacidad para entender su evolución.

2.1. Modelo de la prescindencia

Como anticipa su propia denominación, este modelo implica el prescindir de las personas con discapacidad. Nace en la antigüedad greco-romana y en la Edad Media y postula que las causas de la discapacidad son religiosas y asume como innecesarias a las personas con discapacidad ya que albergan castigos divinos. En el mismo sentido, asumen que ese grupo de personas no contribuye con la sociedad, o que, simplemente, la vida de las personas con discapacidad no vale la pena ser vivida[1].

Además, dentro del modelo de la prescindencia existen dos submodelos que explican la solución óptima para prescindir de las personas con discapacidad. En primer lugar, el modelo eugenésico que entiende como solución las políticas eugenésicas. Por otro lado, para el submodelo de marginación, en el cual el objetivo se alcanza mediante la marginación[2]. Es decir, en esta etapa histórica se consideraba socialmente aceptable, e incluso necesario, el sacrificar o excluir a las personas con discapacidad bajo la justificación de un castigo divino.

2.2. Modelo médico

El modelo médico considera que las causas de la discapacidad son, como su nombre lo indica, médicas, por lo tanto, deja de asumir a las personas con discapacidad como innecesarias siempre y cuando esas personas sean rehabilitadas o curada[3]. Entonces, si bien las justificaciones religiosas fueron superadas por la evolución científica, las personas con discapacidad aún no eran percibidas como seres dignos y valiosos por sí mismo, sino como aquellos que tenían que ser tratados clínicamente para ser aceptados y considerados útiles por la sociedad.

Es decir, este modelo sitúa el “problema” de la discapacidad en la persona misma, quien requiere tratamientos médicos para ser rehabilitada; asimismo, entiende a la persona con discapacidad como objeto de análisis clínico, de seguridad social, de cuidado médico o de caridad, alejándose de la idea de la persona como un sujeto titular de derechos[4].

Puesto que la atención se centra en la discapacidad (en aquello que la persona no es capaz de realizar), se produce la subestimación hacia las aptitudes de las personas con discapacidad, y así la reacción social se encuentra revestida de una actitud paternalista y caritativa, enfocada hacia las deficiencias de tales personas que, se considera, tienen menos valor que el resto[5].

Entendiendo, en este contexto, una actitud paternalista como aquella que se realiza: a) Con el fin de obtener un bien para una persona o grupo de personas; y b) Sin contar con la aceptación de la persona o personas afectadas[6]. Se trata, entonces, de prácticas que reducen la libertad de las personas con discapacidad y que les niega su condición de iguales pues, ya sea bajo excusas de “ayudarlos”, se toman decisiones sobre ellos sin su participación o consentimiento.

Por lo tanto, en el esquema médico se sigue realizando una distinción absoluta entre las personas normales y “anormales”, no se aceptan las posibles diferencias, sino que bajo conceptos discriminatorios y paternalistas tratan de obligar a las personas con discapacidad, muchos de estos heridos de guerra, a encajar con el molde de la sociedad.

2.3. Modelo social

Los presupuestos fundamentales del modelo social son dos. En primer lugar, se alega que las causas que originan la discapacidad no son ni religiosas ni científicas, sino sociales o al menos, preponderantemente sociales. En cuanto al segundo presupuesto —que se refiere a la utilidad para la comunidad— se considera que las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad, o que, al menos, la contribución será en la misma medida que el resto de personas[7]. Es decir, para este modelo, la garantía de la igualdad entre personas con y sin deficiencias no debe resumirse a la oferta de bienes y servicios biomédicos pues discapacidad es esencialmente una cuestión de derechos humanos[8].

Este modelo implica un gran avance, pues contrario a los anteriores, reconoce que todas las vidas humanas son dignas —incluyendo por primera vez a las personas con discapacidad como seres valiosos y respetables— y señalando que las diferencias deben ser aceptadas por la sociedad, la misma que no debe enfocarse en las discapacidades, sino en las capacidades de cada uno que pueden representar grandes aportes.

Otra contribución significativa implica que, considerando que las causas de la discapacidad son sociales, las soluciones deben apuntar también a la sociedad. De este modo, mientras el modelo médico se enfocaba en la rehabilitación o normalización de las personas con discapacidad, el modelo bajo análisis busca la rehabilitación o normalización de una sociedad pensada y diseñada para hacer frente a las necesidades universales[9].

Lo mencionado implica la búsqueda de la accesibilidad universal, es decir, que deben existir políticas públicas destinadas a adaptar la sociedad a todo tipo de necesidades. Por lo tanto, la inclusión laboral, educativa y la igualdad de oportunidades dejan de parecer sueños lejanos y se convierten en demandas justas.

III. Relación del modelo social con los derechos humanos

La defensa de los derechos humanos se nutre de la indignación de los humillados por la violación de su dignidad humana[10]. Tras nuestro repaso histórico, es innegable que el trato a las personas con discapacidad ha sido desigualitario, discriminatorio e incompatible con los derechos humanos. Por lo tanto, la lucha por una verdadera inclusión y el respeto a sus derechos fundamentales constituye una deuda generacional y un deber moral de la sociedad como conjunto.

En ese sentido, al estudiar el modelo social, resultan evidentes las coincidencias con los valores que sustentan a los derechos humanos; esto es: la dignidad, entendida como una condición inescindible de la humanidad; la libertad entendida como autonomía —en el sentido de desarrollo del sujeto moral— que exige entre otras cosas que la persona sea el centro de las decisiones que le afecten; y la igualdad inherente de todo ser humano —respetuosa de la diferencia—, la cual asimismo exige la satisfacción de ciertas necesidades básicas[11].

Por lo tanto, el modelo social se encuentra íntimamente relacionado con la asunción de ciertos valores intrínsecos de los derechos humanos y aspira potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal y propiciando efectivamente la inclusión social[12].

Es decir, la adopción de este modelo implica el reconocimiento de los derechos humanos de las personas con discapacidad en igualdad con cualquier otro integrante de la sociedad siendo entendidos todos y cada uno de ellos como fines en sí mismos.

IV. La influencia del modelo social en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

La inclinación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad por el modelo social se demuestra desde la propia concepción que tiene de la Discapacidad ya que en su preámbulo señala que este es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás[13].

Por lo tanto, la Convención reconoce como una de las causas principales de la discapacidad a la discriminación estructural y barrera sociales. Asimismo, se desprende que la discapacidad es un concepto amplio y evolutivo, pues como ya hemos mencionado, la percepción de la misma ha cambiado de forma periódica y el modelo social actual implica el rechazo a las posiciones paternalistas que por mucho tiempo han resultado perjudiciales para las personas con discapacidad.

Otro aporte importante de este instrumento que se encuentra influenciado por el modelo social es la promoción de ajustes razonables, los mismos que se encuentran entendidos como modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales[14].

De esta forma, la demanda de accesibilidad no se produce en abstracto ni en relación con ámbitos que poseen un alcance individual o personal, sino en comparación con los bienes, productos y servicios que la mayoría desfruta y se vinculan a la vida social. Pues bien, aunque la accesibilidad puede alcanzarse a través de diferentes vías, la Convención destaca el diseño universal y los ajustes razonables[15].

Por ello, tal y como postula el modelo estudiado, las soluciones también tienen una naturaleza social e implican esfuerzos conjuntos para garantizar el ejercicio de derechos y libertades de las personas con discapacidad. Estos ajustes razonables podrían traducirse, por ejemplo, en rampas para que un estudiante en silla de ruedas pueda acceder con facilidad a los distintos espacios de su centro de estudios.

Finalmente, las similitudes no se agotan en la postura que se asume referente a las causas de la discapacidad y las medidas que debe emprender la sociedad, sino que las coincidencias también se ven expresadas por los principios que se encuentran plasmados en la Convención y el modelo social como: el respeto por la diferencia y aceptación de las personas con discapacidad, la no discriminación, la inclusión plena y efectiva en sociedad, la dignidad humana y la igualdad de oportunidades.

V. Discriminación a las personas con discapacidad

Las personas con discapacidad han sido invisibilizadas a lo largo de la historia, lo cual ha traído como consecuencia su marginación en las actividades cotidianas en la sociedad, incluso de las protecciones legales que las personas sin discapacidad dan por sentadas. La marginación y discriminación ha provocado que las personas con discapacidad vean vulnerados sus derechos de forma constante[16].

Asimismo, es importante resaltar que la discriminación es una forma de violencia que impide el desarrollo humano y, por ello, debemos invertir el rumbo. Y así sin paternalismo político ni familiar, sin minusvaloración y sobre todo sin prejuicios y actitudes discriminatorias construiremos una ciudad mejor, una democracia para todos y todas[17].

Es decir, la discriminación a las personas con discapacidad no solo comprende las expresiones ofensivas y las prácticas excluyentes, sino también la perpetuación de estereotipos nocivos, el menosprecio de sus capacidades o la lástima generalizada hacia personas tan dignas y competentes como cualquiera.

VI. Sujetos con discapacidad en especial vulnerabilidad

En primer lugar, resulta necesario mencionar a las mujeres con discapacidad ya que no solo el número de estas parece superar el de los hombres, teniendo en cuenta que las mujeres con discapacidad representan las tres cuartas partes del total de personas con discapacidad en países de renta media y baja[18], sino que enfrentan una discriminación diferenciada.

La protección de este grupo especialmente vulnerable se encuentra estipulado en el artículo 6 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que señala que los Estados se comprometen a adoptar medidas para asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales[19].

Sin embargo, la realidad es otra, un estudio realizado por el gobierno español determinó que las mujeres con discapacidad son objeto de violencia física, psicológica, sexual y financiera e incluyen abandono, aislamiento social, confinamiento, humillación, arresto, denegación de cuidados sanitarios, esterilización forzosa y tratamiento psiquiátrico forzoso. Además, se comprobó que la esterilización forzosa ha sacado a la luz las relaciones de incesto como una forma de violencia sexual que han sufrido las mujeres con discapacidad a manos de hombres conocidos con vinculación familiar[20]. Por lo tanto, en la práctica, las mujeres con discapacidad sufren la desprotección de los Estados y son víctimas de distintos tipos de violencia, especialmente de tipo sexual.

Asimismo, otro sujeto de especial vulnerabilidad son los niños con discapacidad, frente a lo cual los Estados tienen el deber de proteger el ejercicio de sus derechos de forma plena y en condiciones de igualdad. Sin embargo, según UNICEF, los niños, niñas y adolescentes con discapacidad son uno de los grupos más marginados y excluidos de la sociedad, cuyos derechos son vulnerados de manera generalizada ya que diariamente enfrentan actitudes negativas, estereotipos, estigma, violencia, abuso y aislamiento; así como a la falta de políticas y leyes adecuadas, lo mismo que a oportunidades educativas y económicas[21].

Las estimaciones sugieren que hay al menos 8 millones de niños y niñas con discapacidad menores de 14 años en América Latina y el Caribe. En comparación con los niños y niñas sin discapacidad, es frecuente que vivan en hogares pobres y es menos probable que asistan a la escuela o que sus opiniones se escuchen en la sociedad.[22]. En ese sentido, aún existe un largo camino para asegurar su inclusión efectiva.

Finalmente, es importante mencionar el caso de las personas indígenas con discapacidad, que no solo representan una población de 54 millones a nivel mundial según la ONU, sino que es uno de los colectivos más olvidados, hasta el punto de que muy pocos países cuentan con estadísticas sobre su situación particular. Además, las personas indígenas son mucho más propensas a experimentar discapacidad en comparación con la población general debido al: alto nivel de pobreza, la mayor exposición a la degradación del medio ambiente, el mayor riesgo a ser víctimas de violencia y el alto impacto por grandes proyectos de desarrollo[23].

Por lo tanto, no solo las implicancias sociales y las barreras institucionales para las personas con discapacidad representan grandes retos pendientes, sino que existen grupos especialmente desprotegidos que los Estados tienen la obligación internacional de garantizar el ejercicio pleno de sus derechos, pero en la práctica comprobamos que se encuentran en condiciones especialmente críticas y requieren de políticas públicas urgentemente.

VII. Conclusiones

• El cambio histórico de la percepción social de las personas con discapacidad confirma que se trata de un concepto amplio, dinámico y evolutivo. En un primer lugar, fueron consideradas como prescindibles y desechadas de la sociedad, más adelante, la prioridad consistía en “reparar” sus diferencias para lograr la apariencia de normalidad. Finalmente, se reconocieron a las personas con discapacidad como seres valiosos en sí mismos y merecedores de respeto, aceptación y participación efectiva en la sociedad.

• El modelo social implica el reconocimiento de los derechos humanos de las personas con discapacidad e influyó positivamente en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, misma que plantea la necesidad de implementar ajustes razonables para garantizar el ejercicio pleno de sus libertades bajo los principios de respeto por la diferencia y aceptación de las personas con discapacidad, la no discriminación, la dignidad humana y la igualdad de oportunidades.

• Si bien existe el reconocimiento legal de igualdad a las personas con discapacidad y el compromiso internacional de los estados por garantizar sus derechos, en la práctica aún existe una gran desprotección a sus derechos y discriminación constante. La situación es especialmente grave para ciertos sujetos de especial protección como las mujeres, población indígena y niños y niñas con discapacidad.

• Por lo tanto, resulta especialmente importante generar consciencia sobre las desigualdades existentes y las dificultades estructurales que enfrenta esta población, desde una mirada horizontal, respetuosa y abandonando los sesgos paternalistas. Finalmente, se debe realizar un llamado al aparato estatal a diseñar y ejecutar mayores políticas públicas orientadas a alcanzar una participación activa y una inclusión real de las personas con discapacidad en la sociedad.

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Referencias bibliográficas

[1] Agustina Palacios, y Francisco Bariffi, La discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Una aproximación a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Madrid: Ediciones Cinca, 2007, p. 13-14.

[2] Agustina Palacios, El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: Ediciones Cinca, 2008, p.37.

[3] Agustina Palacios, y Francisco Bariffi, La discapacidad como una cuestión de derechos humanos, p. 15.

[4] Alonso González, Capacidad jurídica de las personas con discapacidad, México: Comisión Nacional, 2010, p.15.

[5] Mario Toboso, “La discapacidad dentro del enfoque de capacidades y funcionamientos de Amartya Sen“, Revista Iberoamericana de Filosofía, Política y Humanidades N°20, 2008, p.13.

[6] Ignacio Campoy “La construcción de un modelo de Derechos Humanos para los niños, con o sin discapacidad”, Derechos y Libertades N°37, junio 2017, p.137.

[7] Agustina Palacios, El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación, p. 103-104.

[8] Debora Diniz, Livia Barbosa y Wederson dos Santos, “Discapacidad, Derechos Humanos y Justicia”, SUR v. 6 t n. 11, dic. 2009, p. 67.

[9] Agustina Palacios “El modelo social de la discapacidad” en Nueve conceptos claves para entender la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (Lima: PUCP,2015), p.15.

[10] Jürgen Habermas, “El concepto de dignidad humana y la utopía realista de los derechos humanos”, Diánoia, vol. LV, no. 64, mayo 2010, p.6

[11] Agustina Palacios, El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación, p.156

[12] Agustina Palacios “El modelo social de discapacidad”, p. 14.

[13] Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, Nueva York, 13 de diciembre de 2006.

[14] Véase la nota 10.

[15] Rafael de Asis, “Lo razonable en el concepto de ajuste razonable” en Nueve conceptos claves para entender la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (Lima: PUCP,2015), p.102.

[16] Alonso González, Capacidad jurídica de las personas con discapacidad, p.30.

[17] Carlos Eroles y Hugo Fiamberti, Los derechos de las personas con discapacidad (Análisis de las convenciones internacionales y de la legislación vigente que los garantizan), Buenos Aires: EUDEBAP, s.f. p.15.

[18] Beatriz Martínez Ríos, Pobreza, Discapacidad y Derechos Humanos, Madrid: Ediciones Cinca, 2011, p.57.

[19] Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

[20] Ministerio de Igualdad, Mujer, Discapacidad y Violencia de Género, Madrid: Gobierno de España, 2020, p.99.

[21] UNICEF, “Niños, niñas y adolescentes con discapacidad”, 2019, https://www.unicef.org/lac/ninos-ninas-y-adolescentes-con-discapacidad.

[22] Guillermo Vega, “Derechos Humanos, Discapacidad e Inclusión Social”, Persona y familia, vol.8, 2019, p. 238.

[23] ONU, “Personas indígenas con discapacidad”, 2016, https://www.un.org/development/desa/indigenous-peoples-es/2016/07/14/personas-indigenas-con-discapacidad/